RESUMEN
Hemophilia is a rare hematological condition, and its treatment is a target of therapeutic innovation. In the encounter between the patient's needs, the clinician's behavior, and the health manager's orientation, the conflict arises: is the clinical protocol a minimum or maximum? The clinical decisions in a debate with the allocation of resources lead to the discussion about equity in these edge situations. The method of the present study is comprehensive, based on a bioethical analysis of 14 court decisions regarding access to hemophilia treatments. Decisions to guarantee access to treatments presuppose an ethical link with the patient; the clinic maintains a dimension of equity allowing that treatment to be singular, and the doses provided for in the protocol are suggestions and no limits. From an ethical point of view, these are expressions of justice, precaution, and consider the patient's interests.
La hemofilia es una enfermedad hematológica poco frecuente y su tratamiento es um objetivo de innovación terapéutica. En el encuentro entre las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto: ¿el protocuello es mínimo o máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos conducen a la discusión sobre la equidad en estas situaciones-límite. El método del presente estudio es integral, basado en el análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamientos de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos presuponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad, permitiendo que el tratamiento sea singular y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde un punto de vista ético, son expresiones de justicia, precaución y consideración de los intereses del paciente.
Hemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito: o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nestas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso aos tratamentos de hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente.
